एका शुक्राणू दाताला माहित नव्हते की त्याने अनुवांशिक उत्परिवर्तन केले ज्यामुळे कर्करोगाचा धोका लक्षणीयरीत्या वाढतो, त्याने संपूर्ण युरोपमध्ये किमान 197 मुले जन्माला आली, असे एका अभ्यासातून समोर आले आहे.
त्याच्या शुक्राणू दानातून जन्मलेल्या काही मुलांचा मृत्यू झाला आहे. कॅन्सरपासून वाचलेल्या बाकीच्या मुलांना समान अनुवांशिक उत्परिवर्तनाचा वारसा मिळाला.
हे शुक्राणू यूकेच्या क्लिनिकला विकले गेले नाहीत परंतु बीबीसी पुष्टी करू शकते की डेन्मार्कमध्ये वंध्यत्व उपचारादरम्यान दात्याचे शुक्राणू वापरणाऱ्या ‘अत्यंत कमी’ संख्येने ब्रिटिश कुटुंबांना सूचित केले गेले होते.
डेन्मार्कच्या युरोपियन स्पर्म बँकेने पीडित कुटुंबांबद्दल ‘सर्वात जास्त सहानुभूती’ असल्याचे सांगितले. त्यांनी कबूल केले की काही देशांमध्ये या शुक्राणूंचा वापर मोठ्या प्रमाणात मुले निर्माण करण्यासाठी केला जातो.
युरोपियन ब्रॉडकास्टिंग युनियनच्या इन्व्हेस्टिगेटिव्ह जर्नलिझम नेटवर्कचा भाग म्हणून बीबीसीसह 14 सार्वजनिक सेवा प्रसारकांनी ही तपासणी केली.
शुक्राणू एका अज्ञात व्यक्तीकडून आले होते ज्याला 2005 मध्ये विद्यार्थी म्हणून दान करण्यासाठी पैसे दिले गेले होते.
त्यानंतर सुमारे 17 वर्षे त्यांचे स्पर्म महिलांनी वापरले.
ते निरोगी आहेत आणि त्यांनी रक्तदात्याची तपासणी केली आहे. तथापि, त्यांच्या काही पेशींमधील डीएनए त्यांचा जन्म होण्यापूर्वीच बदलला होता. यामुळे शरीरातील पेशींना कर्करोग होण्यापासून रोखण्यात महत्त्वाची भूमिका बजावणाऱ्या TP53 जनुकाचे नुकसान झाले. याला Le Fromeni सिंड्रोम म्हणतात आणि कर्करोग होण्याच्या 90% शक्यतांशी संबंधित आहे, विशेषत: बालपणात आणि नंतरच्या आयुष्यात स्तनाचा कर्करोग.
लंडनमधील इन्स्टिट्यूट ऑफ कॅन्सर रिसर्चमधील कॅन्सर जनुकशास्त्रातील तज्ज्ञ प्रोफेसर क्लेअर टर्नबुल यांनी बीबीसीला सांगितले: ‘हे एक भयानक रोगनिदान आहे.’
‘कोणत्याही कुटुंबासाठी ही अत्यंत कठीण परिस्थिती आहे. हा धोका पत्करून जगणे हे आयुष्यभराचे ओझे असते. हे स्पष्टपणे विनाशकारी आहे.’
शरीर आणि मेंदूचे एमआरआय स्कॅन दरवर्षी आवश्यक असतात. ट्यूमर ओळखण्यासाठी पोटातील अल्ट्रासाऊंड देखील केले जातात. कर्करोगाचा धोका कमी करण्यासाठी स्त्रिया अनेकदा त्यांचे स्तन काढून टाकणे पसंत करतात.
युरोपियन स्पर्म बँकेने सांगितले की ‘दाते स्वतः आणि त्यांचे कुटुंब आजारी नाहीत’ आणि असे उत्परिवर्तन ‘प्रतिबंधासाठी अनुवांशिक तपासणीद्वारे शोधले जाऊ शकत नाही.’
त्यांनी सांगितले की त्यांच्या शुक्राणूंची समस्या समोर येताच त्यांनी रक्तदात्याला ‘लगेच’ ब्लॉक केले.
मुलांचा मृत्यू
कर्करोगग्रस्त मुलांना शुक्राणू दानाशी जोडलेले पाहून डॉक्टरांनी यावर्षी युरोपियन सोसायटी ऑफ ह्यूमन जेनेटिक्समध्ये चिंता व्यक्त केली.
ते म्हणाले की, त्यावेळी ओळखल्या जाणाऱ्या 67 मुलांपैकी 23 मुलांमध्ये हा प्रकार होता. 10 मध्ये आधीच कर्करोगाचे निदान झाले होते.
माहितीच्या विनंत्या आणि डॉक्टर आणि रुग्णांच्या मुलाखतींच्या स्वातंत्र्याद्वारे, आम्ही हे दाखवू शकतो की वरील दात्यापासून आणखी बरीच मुले जन्माला आली आहेत.
ही संख्या किमान 197 इतकी आहे, परंतु सर्व देशांकडून डेटा उपलब्ध नसल्याने ही अंतिम संख्या असू शकत नाही. यापैकी किती मुलांना धोकादायक प्रकार वारसा मिळाला हे देखील माहित नाही.
“आमच्याकडे अनेक मुले आहेत ज्यांना आधीच कर्करोग झाला आहे,” डॉ एडविग कॅस्पर, फ्रान्समधील रूएन युनिव्हर्सिटी हॉस्पिटलमधील कर्करोग अनुवांशिक तज्ञ, ज्यांनी प्राथमिक डेटा सादर केला. आमच्या काही मुलांना आधीच दोन वेगवेगळ्या कर्करोगाचे निदान झाले आहे आणि त्यातील काही लहान वयातच मरण पावले आहेत.’
‘सेलिन, तिचे खरे नाव नाही, फ्रान्समधील एक एकटी आई आहे जिला 14 वर्षांपूर्वी दात्याच्या शुक्राणूंनी मूल झाले होते आणि हे परिवर्तन झाले आहे. तिला बेल्जियममधील फर्टिलिटी क्लिनिकमधून कॉल आला जिथे ती तिच्या मुलीची तपासणी करत होती.
ती म्हणते की तिला दात्याबद्दल ‘कोणत्याही वाईट भावना नाहीत’ पण तिला ‘स्वच्छ, सुरक्षित नाही, धोकादायक’ असे शुक्राणू दिले गेले हे अस्वीकार्य होते.
तिला माहित आहे की कर्करोग तिला आयुष्यभर त्रास देईल. ‘कधी, कोणती, किती हे आम्हाला माहीत नाही.’
तथापि, ती म्हणते, “मला वाटते की ते होण्याची शक्यता जास्त आहे आणि जेव्हा ते होईल तेव्हा आम्ही लढू आणि जर अनेक असतील तर आम्ही अनेक वेळा लढू.” या दात्याचे शुक्राणू 14 देशांमधील 67 प्रजनन क्लिनिकद्वारे वापरले गेले.
यूकेच्या दवाखान्यात शुक्राणू विकले जात नाहीत. तथापि, तपासणीमुळे डॅनिश अधिकाऱ्यांनी सोमवारी ब्रिटनच्या ह्युमन फर्टिलायझेशन अँड एम्ब्रियोलॉजी अथॉरिटीला (एचएफईए) अहवाल दिला की ब्रिटीश स्त्रिया दात्याच्या शुक्राणूंसह वंध्यत्व उपचार घेण्यासाठी तेथे प्रवास करतात.
या महिलांना सूचित करण्यात आले आहे. पीटर थॉमसन, ह्युमन फर्टिलायझेशन अँड एम्ब्ब्रियोलॉजी अथॉरिटीचे मुख्य कार्यकारी, म्हणाले की ‘खूप कमी संख्येने’ महिला प्रभावित झाल्या होत्या आणि ‘डॅनिश क्लिनिकद्वारे त्यांना दात्याबद्दल सांगितले गेले होते जेथे त्यांच्यावर उपचार केले गेले होते’.
संबंधित पालकांनी उपचार घेतलेल्या क्लिनिकशी आणि देशाच्या प्रजनन प्राधिकरणाशी संपर्क साधण्याचा सल्ला दिला जातो.
बीबीसीने देणगीदाराचा आयडी क्रमांक जाहीर न करण्याचे निवडले आहे कारण त्यांनी सद्भावनेने देणगी दिली आहे आणि यूकेमधील ज्ञात प्रकरणांनी त्यांच्याशी संपर्क साधला आहे.
दात्याचे शुक्राणू किती वेळा वापरता येतील याबाबत जगभरात कोणताही कायदा नाही. तथापि, वैयक्तिक देश त्यांच्या स्वत: च्या मर्यादा निश्चित करतात.
युरोपियन स्पर्म बँकेने कबूल केले की या मर्यादा ‘दुर्दैवाने’ काही देशांमध्ये मोडल्या गेल्या आहेत आणि ते ‘डॅनिश आणि बेल्जियन अधिकाऱ्यांशी चर्चा करत आहे.’
बेल्जियममध्ये, शुक्राणू दाता फक्त सहा कुटुंबांसाठी वापरला जाणे आवश्यक आहे. त्याऐवजी 38 वेगवेगळ्या महिलांनी 53 दात्या मुलांना जन्म दिला. यूकेमध्ये प्रत्येक दात्यासाठी 10 कुटुंबांची मर्यादा आहे.
‘तुम्ही प्रत्येक गोष्टीची चाचणी घेऊ शकत नाही’
प्रोफेसर ॲलन पेसी यांनी पूर्वी शेफील्ड स्पर्म बँक चालवली होती आणि आता ते मँचेस्टर विद्यापीठातील जीवशास्त्र, औषध आणि आरोग्य विद्याशाखेचे उप-कुलगुरू आहेत.
अनेक देश मोठ्या आंतरराष्ट्रीय शुक्राणू बँकांवर अवलंबून आहेत आणि यूकेचे निम्मे शुक्राणू आता आयात केले जातात, असे ते म्हणतात.
“आम्हाला मोठ्या आंतरराष्ट्रीय शुक्राणू बँकांकडून आयात करावे लागेल जे ते इतर देशांना देखील विकत आहेत कारण ते त्यांचे उत्पन्न कसे कमवतात आणि येथूनच समस्या सुरू होते कारण आपण किती वेळा शुक्राणू वापरू शकता याबद्दल कोणताही आंतरराष्ट्रीय कायदा नाही,” त्याने बीबीसीला सांगितले.
ते म्हणाले की हे प्रकरण सर्वांसाठी ‘भयानक’ होते परंतु शुक्राणू पूर्णपणे जतन करणे अशक्य आहे.
‘तुम्ही सर्व काही तपासू शकत नाही, आम्ही सध्याच्या स्क्रीनिंग व्यवस्थेत शुक्राणू दाता होण्यासाठी अर्ज करणाऱ्या पुरुषांची टक्केवारी किंवा टक्केवारी स्वीकारतो. म्हणून जर आपण ते घट्ट केले तर आपल्याला शुक्राणू दाता मिळणार नाहीत, हे शिल्लक आहे.’
स्पर्म डोनेशनच्या माध्यमातून 550 मुलांना जन्म देऊन थांबवण्याचा आदेश देणाऱ्या पुरुषाचे प्रकरण आणि आता या प्रकरणाने पुन्हा एकदा मर्यादा घालाव्यात का, असा प्रश्न निर्माण झाला आहे.
युरोपियन सोसायटी ऑफ ह्युमन रिप्रॉडक्शन अँड एम्ब्ब्रायॉलॉजीने अलीकडेच प्रत्येक दात्यासाठी 50 कुटुंबांची मर्यादा शिफारस केली आहे.
तथापि, ते म्हणाले की यामुळे दुर्मिळ अनुवांशिक रोगांचा वारसा मिळण्याचा धोका कमी होणार नाही. त्याऐवजी, ज्यांना आयुष्यात हे माहित आहे की ते शेकडो सावत्र भावंडांपैकी एक आहेत त्यांच्या कल्याणासाठी हे चांगले होईल.
‘जगभरात एकल-दात्यांच्या कुटुंबांची संख्या कमी करण्यासाठी पुढील कारवाईची गरज आहे.’
सारा नॉरक्रॉस प्रोग्रेस एज्युकेशनल ट्रस्टच्या संचालक आहेत, वंध्यत्व आणि अनुवांशिक रोगांमुळे प्रभावित लोकांसाठी एक स्वतंत्र धर्मादाय संस्था. “शेकडो सावत्र भावंडांचा सामाजिक आणि मानसिक परिणाम आम्ही पूर्णपणे समजू शकत नाही,” त्यांनी बीबीसी न्यूजला सांगितले. हे संभाव्यतः वेदनादायक असू शकते.’युरोपियन स्पर्म बँकेने म्हटले आहे की ‘विशेषतः या प्रकरणाच्या संदर्भात हे लक्षात ठेवणे आवश्यक आहे की हजारो महिला आणि जोडप्यांना दात्याच्या शुक्राणूंच्या मदतीशिवाय मुले होण्याची संधी मिळणार नाही.’
‘सर्वसाधारणपणे, जर शुक्राणू दातांची वैद्यकीय मार्गदर्शक तत्त्वांनुसार तपासणी केली जाते, तर दात्याच्या शुक्राणूंद्वारे गर्भधारणा करणे अधिक सुरक्षित असते.’
